体が動かなくなっても挑戦したいこと 難病・ALSを患う男性の決意(沖縄テレビ)2024/2/15

体の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん 痩せて力がなくなり最終的に自力での呼吸 ができなくなる難病 ALS20代の若さでこの病気を患ったの が糸満氏出身の前田正義さんです元気に 暮らしていた今までの生活から一変し徐々 に体が動かなくなっていく中でも挑戦し たいことがあると前を向いています山代 記者のリポートです なんで平で書けばいいのにじゃなかった いいよ右手で書くのに意味があるんだ よ実家に出すで本当に読めるか読めないか だったよ ねっていう字書きました久々 に疲れ た手に力が入らずなかなか文字が書け ない 体の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん 痩せて力がなくなっていくalss金縮性 速度硬化症を患っている前田正義さん ですもう基本的な車ですで家の中では さすがに歩かなくなったらもう本当に一気 に歩けなくなりそうだったんで家の中だけ 歩こうっていうことで歩いてるって感じ です ねは発症の原因が分かっていない上根本的 な治療方法も見つかっていないことから 病状の進行を止めることができず日に日に 筋肉が衰えいずれ自力での呼吸ができなく なり ます60代から70代の高齢で発症する ことが多い一方昨年時点で20代でこの 病気を患っている人は国が把握している だけでも20人に満たないとされています 話しててまも今まで大きな病気もなく元気 に過ごしてきた前田さんちょっと環境を 整えた上体に異変が起こったのは3年前の ことでした番いいかなて思最初のその症状 として感じたのが右手の親指の方にえっと ま違和感があってまそっからどんどん ちょっと右手で力が入らなくなって元々 右利きなんですけどお箸も使えなくなって きてでその辺りぐらいからちょっと転ぶ ことも多くなっ て病院を受信して検査に入院し石から告げ られたのは呼吸の 力その診断ついた時に先生に言われた名3 年から5年ですよこういう風になっていき ます よ当時27歳という若さで名宣告を受けた 前田 さんその日の夜で暮らしている幼馴染みに 病気と余名を伝えまし たじゃあもうあと短いにだったら何した いいみたいなもうそんな感じです逆に

じゃあ心残りはみたい何やる みたいこれから何するっていうすぐその話 になったんででま僕元々オートバイ好きで 大型の免許まで持ってるんですけど最後に バイク乗りたい多分今しか乗れんわつっ てそれを聞いたたはを叶えたいと次の週 仕事や予定を変更して前田さんの元に 集まりまし [音楽] た最高でした ね本当に自分が好きだったバイクに 乗れる最後に乗れたっていうのがもう めちゃめちゃ幸せでそうもあいつらには 本当感謝してもしきれないですよ ね残された時間の中で共にたくさんの 思い出を作っていきたいと友人たちとやり たいことリストを書き出し1つ1つ実行し てい ます歩める時間が人よりも短いって分かっ てるのにそこにかける時間はまもったい ないかなって いう嫁言われた時も落ち込むことはなかっ たですね なんか うん落ち込んで治るんだったら落ち込み ます [音楽] けど決してマイナスなことばかりではなく 病気を通して得られるものも多いと前田 さんは話し ますま当たり前に僕も生きてたんで周りの ありがたさにめちゃめちゃ気づきましたよ ね小さいことでもめっちゃ幸せだなって 思えるようになりまし たこはなんかすごくいいものを得たなって 思ってますうんその感覚はなんか病気に なっ てもう先短いよっって言われたからこそ なんか得られる特権だなみたい な自分の今をより多くの人に知ってもらい たいと去年初めて講演会を開催した前田 さん 会場をめすほどの来場者が訪れる中前田 さんはある決意を語りまし た病気を抱えながらでも家族や友人との 時間をコミュニケーションを大事にして いきたいいうのがやっぱり僕の1番の 気持ちになってきてますそのためえこれ からですね僕は訪問看護を立ち上げ ますから難病の患者や重い病気を抱える 子供たちが家族や友人大切な人たと自由に 生きられる環境を作っていきたいと考えた 前田さんは同級生の看護師と一緒に訪問 看護の事業を立ち上げていて今年の夏の 本格指導に向けて準備を進めてい

ますよも歩くも20代でこの病気になっ てる人って本当に数が少ないんでまその中 の1人になったんだったらうんせっかく だったらやってみようかな動いてみようか なっていうところもあったんでそのレスで 結局閉ざされてる人も中には多分いるなと 思ってるんでせっかく残された短い時間な のにもうそこに絶望してお家に引きこもる のはもったいないなと思うんでなんでま そこそういう人たちのちょっとし力になれ ばいいなとも思ってます しありがとうござい難病を患ったからこそ 今の自分にできることをやっていき たい向かってこれからの人生を歩んでいき ますうん取材した記者によると前田さん 取材中もずっと笑顔だったということで 病気にはなったけれどもそのおかげでえ 講演ができたりメディアに出られることも あり自分は病気が武器なんだと話していた そうですなかなか嫁を宣告されて気持ちを 切り替えることてはそう簡単にはできない ことだと思いますがま前田さんの周りには 素敵な仲間がたくさんいてだからこそ 落ち込んでいる時間がもったいないと 前向きになれたのかと思いましたはい前田 さんは明後日糸満市で講演会を予定してい て訪問看護事業の今後についても話すと いうことです

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